7月初，新疆和田地区人民医院收治了一名特殊新生儿，这个刚刚满月的男婴存在小下颌、舌根后坠、气道阻塞及腭裂，并在此基础上出现重症肺炎合并心力衰竭。参与援疆医疗帮扶、来自天津市儿童医院（天津大学儿童医院）龙岩新生儿内科的李娜医生凭借丰富的临床经验，诊断出患儿主要罹患皮罗序列征，一场跨越5000公里的拯救行动在多部门、多学科的联动下开始了。

据了解，皮罗序列征是一种罕见病，新生儿期发病率不同国家差异较大，我国发病率约为1/8500至1/30000。该病主要表现为小颌畸形、舌后坠以及伴随的上呼吸道机械性梗阻，这种气道阻塞可能会导致进食困难、脱水、电解质失衡、生长发育不良、肺源性心脏病甚至死亡等严重后果。

紧急响应 生命接力启程

时间就是生命，李娜第一时间向天津援疆医疗队领队张勇院长、医务处许东浩主任汇报情况。彼时，第十次全国对口支援新疆工作会议刚刚结束一天，一场跨越5000公里的紧急联合救治行动迅速拉开帷幕。

7月10日，在和田地区人民医院远程会诊中心，天津市儿童医院多学科主任专家与和田地区人民医院的专家们通过“云端”，共同为患儿生命“把脉开方”，并共同制定了跨越万里的转诊方案。

医院第一时间启动了“危重患儿绿色通道”机制。经过多方协调与精心筹备，终于在7月12日20时12分，在确保新疆小患儿绝对安全的前提下，让患儿踏上了前往天津的求医之路。天津滨海国际机场与天津市儿童医院紧密协商、高效配合，搭乘医院120救护车的龙岩新生儿内科的医护人员，直接在停机坪等待患儿到来。在快速评估患儿病情后，经验丰富的儿科医护人员稳稳地将患儿接上救护车的移动NICU中，一路风驰电掣，将患儿安全送达天津市儿童医院龙岩院区新生儿内科监护病房。

悉心救治 重燃生命希望

患儿抵达医院后，天津市儿童医院的顶尖MDT专家团队已经等候在NICU病房，随即联合展开积极救治，做好围手术期的综合管理。

7月13日，影像科为新疆小患儿完善鼻咽喉CT检查，发现舌根后缘与咽喉壁距离狭窄，随时可能窒息。为了降低患儿的手术创伤和痛苦，天津市儿童医院整形外科左海亮主任团队引进国外先进技术，在实践中改良进行局麻下颌骨牵引术，其主要利用钢丝对下颌骨进行持续有效的牵引治疗，以实现促进患儿下颌骨牵引生长，该方法除可能伴随穿刺伤口轻微浅表皮肤感染外并无其他并发症。

第二天，整形外科左海亮主任团队成功为患儿实施了首次“下颌骨牵引术”。术后，新疆小患儿呼吸困难、青紫的症状即明显改善，安稳地进入梦乡。在龙岩新生儿内科重症监护病房，经过一周的积极控制感染、营养支持、安抚患儿以尽量保持安静状态和舒适体位，以确保有效牵引等术后针对性治疗和护理，有效预防了穿刺伤口感染等并发症，同时患儿下呼吸道感染情况也迅速好转，心力衰竭得以纠正，患儿病情稳定，体重也明显增加。8月12日，整形外科左海亮主任团队第二次为患儿实施了“下颌骨牵引拆除术”，并开始尝试家庭式护理。8月14日，新疆小患儿康复出院。

在天津和新疆两地多方关注下，那个曾经存活困难的宝宝，如今已能经口喂养高能量密度配方奶粉，体重由3.73公斤增至4.9公斤，各项生化指标正常，生命体征平稳。患儿父亲高兴地说：“宝宝重生了，而且变帅了。”

护航健康 多学科携手合作

据天津市儿童医院党委书记、院长刘薇介绍，皮罗序列征的早期治疗应该在出生后尽快开展，目的是解除上呼吸道梗阻和喂养困难导致的患儿发育异常。截至目前，在天津市儿童医院MDT多学科诊疗平台下，龙岩新生儿内科重症监护病房医护团队与整形外科团队、影像科团队、麻醉团队、护理团队等携手，共同救治皮罗序列征患儿20余例，积累了丰富的围手术期管理经验，不断完善了该病的MDT诊疗体系，并且通过出院后的多学科系统随访，持续为宝宝的正常生长发育、语言、心理健康等保驾护航。

这场跨越5000公里的救援行动，是天津援疆工作的一个生动缩影，也是天津与新疆和田地区两地人民携手共进、守望相助的有力见证。从医疗专家的精准诊断，到多学科团队的联合协作；从“绿色通道”的高效开启，到万里护送的无微不至；从精心的救治护理，到患儿的逐渐康复，每一个环节，都彰显着医者仁心和大爱无垠。（记者 李文博 图片由天津市儿童医院提供）